Trainingsmateriaal

Inleiding

“Wat je aandacht geeft, groeit” een uitspraak van veel coaches. En ouders en kwekers en…… weten dat ook. Als een kind gevallen is en je richt alle aandacht op de pijn zal een kind langer verdrietig zijn dan in de situatie dat je, na de eerste schrik, de aandacht naar iets anders (leuks) verlegt. Dat geldt naar mijn beleving ook voor het omgaan met de ziekte van parkinson. Er zijn dagen als iemand mij vraagt “hoe gaat het met je?” dat ik zeg Goed. Ik ben met veel leuke dingen bezig. Net een training gegeven en thuis gaat het (overwegend) lekker.” En gek genoeg zijn er ook dagen dat ik die vraag meteen op parkinson betrek en dan geef ik aan dat medicatie net is verhoogd en dat het nog even zoeken is of dat wel prettiger is: een tremor versus overbeweeglijkheid. Je kan je voorstellen dat dat ook gevolgen heeft voor de rest van het gesprek.

Nu haal ik mijn plezier in het leven niet uit het een zo goed mogelijke parkinsonpatiënt zijn. Mijn plezier zit in mijn gezin, in mijn werk als coach, trainer en adviseur, vrienden, familie, in sporten en nog veel meer en parkinson staat daar niet bij. Ramses Shaffy zong al heel mooi: “Mens durf te leven” [1]. Deze training gaat eigenlijk niet over parkinson maar over leven.

Blijf jezelf opnieuw uitvinden

Parkinson is een progressieve ziekte. Mensen met parkinson moeten zich dan ook steeds opnieuw uitvinden en zich en hun gedrag aanpassen aan de nieuwe werkelijkheid. Het voortschrijden van de ziekte gaat (meestal) langzaam, waardoor deze veranderende werkelijkheid niet altijd opvalt. Wat mij trof na mijn DBS-operatie [2]is dat ik weer veel meer energie had en dat ik allerlei initiatieven nam. Dat deed ik altijd. Verontrustend voor mij was dat ik niet had gemerkt hoeveel ik op dat punt was veranderd. Kijk regelmatig terug en vooruit, bijvoorbeeld één keer per maand. Wat ging er goed wat kon beter? Vraag ook anderen hoe ze jou zien. Onderstaand volgt het levenswiel: een methode om voor een wat langere periode prioriteiten te stellen.

Het Levenswiel

Het levenswiel staat voor een aantal belangrijke gebieden in je leven, die gezamenlijk bepalen hoe goed je in je vel zit. Die gebieden zijn:

  • Gezondheid (fysiek en mentaal welbevinden, energie)
  • Levensdoel (missie, passie, carrière, werk)
  • Verbondenheid (levenspartner, romantiek, intimiteit)
  • Omgeving (woning, veiligheid, comfort)
  • Sociale contacten (familie, vrienden, kennissen, buren, verenigingen)
  • Ontspanning (plezier, hobby’s, recreatie)
  • Bijdrage (maatschappelijke betrokkenheid, iets betekenen voor anderen)
  • Financiën (inkomen, vermogen, schulden)

 

Om het levenswiel in te vullen, stel je jezelf per gebied twee vragen, die je beantwoordt met een cijfer op een schaal van 1-10:

  1. Welke score geef ik mijn leven voor dit gebied op dit moment? (huidig)
  2. Welke score wil ik graag bereiken? (gewenst)

 

Als voorbeeld mijn ingevulde levenswiel, met huidige scores in groen en gewenste in rood.

 

 

Figuur 1: Levenswiel Kees (14 maart 2018)

 

Duidelijk zichtbaar is dat:

 

  • Omgeving en ontspanning wat mij betreft prima zijn zoals ze zijn. Ze zouden beide omhoog kunnen, maar dat heeft geen prioriteit.
  • Er zijn twee gebieden waar het verschil tussen huidig en gewenst 4 punten bedraagt: financiën en bijdrage. Als ik die gebieden op het gewenste niveau breng, verbetert mijn leven (mijn zelfwaardering, tevredenheid, levenskwaliteit etc.) het meest. Dus daar zou de prioriteit moeten liggen als ik dingen ga veranderen.
  • Op de drie overige gebieden [3]is het verschil tussen huidig en gewenst 3 punten op een schaal van 10. Daar liggen dus ook substantiële verbetermogelijkheden, maar ze lijken voor mij minder dringend.

 

In onderstaande tabel heb ik de verbetermogelijkheden voor mijn situatie ingevuld

.

Huidige situatie (groen)

Wat is voor verbetering vatbaar?

Gewenste situatie (rood)

Hoe kan ik dat realiseren?

Gezondheid: 6 8
Conditie

veel gewicht verloren

3 keer per week sportensporten

Gezond  en eiwitrijk (skyr met name avond of nacht) eten ivm herstel spieren

Levensdoel: 6 8
Van coachen en trainen van chronisch zieken en hun partners mijn beroep maken Training ontwikkelen

Werving

Verbondenheid: 4 7
Meer samendoen met Gerdie

Huishoudelijke taken anders verdelen

Elke 2 weken iets plannen

Taken herverdelen

Omgeving: 8 8
n.v.t. n.v.t.
Sociale contacten: 4 7
Contacten met vrienden Minimaal 1 keer  per week afspreken
Ontspanning: 7 7
n.v.t n.v.t.
Bijdrage: 5 9
Meer mensen trainen en coachen

Kennis en ervaring uitdragen

Werving verbeteren

parkinsoncafé’s actief benaderen

Trainingen onderbrengen bij Vumc of PV

Financiën: 3 7
Staat regelmatig onder druk Overbrugging realiseren voor periode dat jongens nog thuis wonen
Concrete acties:

Dagelijks bewegen en gezonder eten

Training en boek afmaken en vermarkten

Weekendje weg plannen met Gerdie

Deadline:

– per direct

 

– 1 mei 2018

– 15 april 2018

 

 

Doe ik wat ik wil doen?

Soms lijkt het wel of je niet toekomt aan de dingen die er echt toe doen. Zou het dan zo kunnen zijn dat je agenda vol zit met dingen die je eigenlijk minder belangrijk vindt. In dat geval is dit hoofdstuk speciaal voor jou. In andere woorden zijn activiteiten die je veel stress geven het afwegen waard met wat je ervoor terug krijgt. Lijkt me mooi al bovenaan de pagina te benoemen.

Het gaat hierbij over balans vinden in (energie) geven en nemen.

 

“Met parkinson is het lastig plannen. Niet plannen met parkinson is nog veel lastiger” Wim Koning

 

Onderstaand plaatje geeft een indeling van activiteiten aan in 4 categorieën.

 

Het zal duidelijk zijn dat activiteiten die zinloos en niet leuk zijn, kunnen vervallen. Welke activiteiten vallen voor jou in deze categorie? Activiteiten waar je kritisch op moet zijn, vallen in de categorie “zinvol en leuk” dat klinkt misschien raar maar daar zit een groot stressrisico. Zinloze leuke activiteiten werken daarentegen stressreducerend: leuk en geen tijdsdruk. Zet jij overigens alles in je agenda? Ook niets doen?

Klantvriendelijk nee zeggen

Bijna iedereen wil graag andere mensen van dienst zijn. Ook als dat van hen zelf te veel vraagt. In dat geval zou je “Nee” moeten zeggen en dat is voor veel mensen nog niet zo makkelijk. Gelukkig kun je op een vriendelijke manier nee zeggen leren, en dat gaat als volgt.

  1. Iemand komt bij jou met een vraag. “Kan je even….”
  2. Je komt tot de conclusie dat je daar (nu) geen tijd voor hebt.
  3. Je besluit “”nee” te zeggen en je bedenkt (klantvriendelijk) een alternatief.
  4. Je antwoordt: “Dat kan ik (nu) niet doen, maar misschien kun je… Ben je daar mee geholpen?”

Even oefenen met deze formule? En voor de wat meer geoefenden. Zo kan het ook:

  • Nee, het spijt me.
  • Nee, op die dag kan ik niet.
  • Nee, maar ik heb wel een alternatief.
  • Ik denk erover, ik bel je morgen.

En als nee zeggen lastig blijft: Ja dat wil ik wel doen, als….

Wat vind ik ontspannend en leuk?

Eerder hebben we gesproken over het nut van leuke en zinloze activiteiten voor ontspanning voor ontspanning en stresspreventie. Staan ze eigenlijk wel in je agenda en heb je er voldoende van? Zo ja, Heel mooi. Zo niet dan gaan we daar nu mee aan de slag.

 

Persoonlijke verzorging

Werk

Fysiotherapie

Wandelen

Fietsen

Sociale media

Erop uit

Praatgroep

Parkinson café

Vrijwilligers werk

Huisdieren

Godsdienst

 

 

 

Massage

Lezen

Muziek

Musea

Films, series

TV , DVD, radio

Puzzels

Cursussen

Spelletjes

Kaartspelen

Gaming

Schrijven

Schilderen

Creativiteit

 

 

Yoga

Banen zwemmen

Zelf sporten

Sport kijken

Tuinieren

Huishouden

Partner

Kinderen

Kleinkinderen

Familie

Buren

Vrienden

Sex

 

?

?

?

 

 

 

Hoe praat jij (met jezelf)

Bijna iedereen heeft wel eens van het placebo-effect gehoord. Tot wel 40% van de werking van een medicijn bestaat hieruit en merkwaardig genoeg wordt hier nog maar weinig gebruik van gemaakt. Puur door het creëren van verwachtingen kan de werking van een medicijn beïnvloed worden. En dit zowel in positieve zin (placebo) als negatieve (nocebo). Verwachtingen hebben dus een grote invloed op de manier waarop je je voelt.

 

Taal is daarmee enorm belangrijk in de beleving. Je reageert automatisch op het taalgebruik van anderen en, misschien nog wel belangrijker, op taal van jezelf. Immers er is één persoon die alles wat je zegt hoort en weegt. Wees daar aardig voor!

 

Vermijd ‘ziekmakende’ taal: het nocebo-effect

“Ik word daar doodziek van.”

“Dat maakt me kotsmisselijk.”

“Daar krijg ik pukkeltjes van.”;

 

En gebruik positieve taal (placebo) (“Ik wil … bereiken. En dat ga ik zo-en-zo doen!”).

Let dus op wat je allemaal zegt en denkt en corrigeer wanneer je merkt dat het negatieve taal is.

 

,,Ervaar het verschil tussen ik heb parkinson of ik doe parkinson erbij. De laatste voelt, in ieder geval voor mij, veel lichter. Je beleeft de wereld door middel van je zintuigen (zien, horen, voelen, ruiken, proeven). Als iemand iets aan jou beschrijft, maak je er automatisch plaatjes (of een filmpje), geluiden en gevoelens bij, zodat je goed kunt snappen waar die ander het over heeft. En ook als jij een ervaring aan iemand vertelt, gaat dat over hoe iets eruitziet, wat je hoort, voelt etc. Taal is daarmee enorm belangrijk in de beleving. Je reageert automatisch op het taalgebruik van anderen en, misschien nog wel belangrijker, op taal van jezelf. Immers er is één persoon die alles wat je zegt hoort en weegt. Wees daar aardig voor!

Wat ook helpt is humor. Ik hou van spelen met woorden. Ook een effect van taal. Door iets net wat anders te benaderen kan het ineens heel anders voelen.

 

 

 

Ruim een jaar geleden zat ik in een training (over effectief communiceren) en werden mijn opmerkingen en/of vragen niet gehoord. Frustrerend! Nu was het een meerdaagse training. De ervaring kwam dus een aantal keren terug en ik werd meer en meer geïrriteerd. Het waren toch zinnige opmerkingen. Waarom werd ik genegeerd? Tot het kwartje viel. Men hoorde mij echt niet. En als ik het zinnige opmerkingen vond, zal ik beter mijn best moeten doen om ze over het voetlicht te krijgen. Immers hoe zinnig is een opmerking als niemand hem hoort. Dus parkinson of geen parkinson: gewoon harder praten (voelt voor mij als schreeuwen). Ik voelde mij niet gehoord. Wat zou een helpende gedachte kunnen zijn?

Een ander voorbeeld van een situatie waarin ik stress heb ervaren, is een lezing op wereldparkinsondag 2015.

Alleen voor een zaal met 500 mensen. Ik had slappe knieën toen ik de trap naar het podium opklom en toch wilde ik dat doen. Ik voelde me in eerste instantie kwetsbaar zo zichtbaar met alle symptomen die er bij horen voor zo’n grote groep. En ik heb ervoor gekozen mezelf niet te verstoppen. Wij zijn mensen met parkinson. Dat is iets erbij en niet iets eraf. Of zoals ik het toen verwoordde: ik ben echtgenoot, vader en adviseur en parkinson doe ik erbij. Eenmaal die stap genomen en na de eerste keer dat de zaal moest lachen raakte ik ontspannen en werd het gewoon leuk. Als ik de presentatie terugzie schrik ik toch altijd even van mijn beweeglijkheid. Wat zou een helpende gedachten kunnen zijn in die situatie?? (uitwerken)

 

 

Lekker belangrijk (Zingeving)

Veel mensen zijn voldaan als ze aan het eind van de dag het gevoel hebben iets te hebben bijgedragen. En dat gevoel krijg je met name als je bijdraagt aan iets wat je belangrijk vindt. Nu is het grappige dat we ons vaak niet bewust zijn wat we belangrijk vinden. Het is iets vanzelfsprekends wat we met name in de eerste 20 jaar van ons leven ontwikkelen. Beginnend met kopiëren wat we van onze ouders meekrijgen en eindigend met het bijstellen daarvan als puber. Ik ben nu 55 jaar, word ik nu nog steeds gestuurd door dingen die ik ruim 30 jaar geleden ontwikkeld heb? Het antwoord is ja. En dat gebeurt onbewust.

 

Op het moment dat we dingen doen die wringen met wat we belangrijk vinden, ontstaat er op langere termijn onvrede en vinden we minder voldoening in wat we doen.  Nu is het zo dat wij, als mensen met parkinson, regelmatig met (gedwongen) verandering te maken hebben, omdat dat wat we deden niet meer gaat. Het is daarom goed je bewust te maken waar het plezier zat in de dingen die je deed.

 

Ik heb ruim 30 jaar gewerkt en een tijd leiding gegeven aan een milieu-adviesbureau. In 2003 deed ik een training waarin ik erachter kwam wat ik belangrijk vond (en vindt) in wat ik doe. Dat waren 3 dingen.

 

  • Samen werken
  • Maatschappelijk relevant en
  • Invloed

De momenten die mij uit die periode als bijzonder zijn bijgebleven, hebben zonder uitzondering te maken met het met een team ontwikkelen van projecten, die in mijn ogen ergens over gingen: bijvoorbeeld zuinig met grondstoffen omgaan.

 

Nu werk ik sinds een aantal jaar een stuk minder en als zzp-er. En daarin mis ik het samen werken en mijn invloed is een stuk minder dan vroeger. Toch heb ik het doorgaans naar mijn zin en dat komt door de activiteiten die ik voor de Parkinson Vereniging en voor www.omgaanmetdeziektevanparkinson.nl doe. Daarin vind ik het samen werken en de invloed die ik zoek en dat geeft mij aan het eind van de dag een prettig gevoel.

 

Als je nu zelf regelmatig het gevoel hebt dat het er allemaal niet veel toe doet wat je doet, ga dan eens na waar je vroeger veel voldoening uit haalde en waar dat in zat. Als je dat weet zoek dan naar dingen waar je hetzelfde belang in kan vinden en die je nog kan. Voor mij werkt het, voor jou ook?

 

Helpende en niet helpende gedachten of overtuigingen

Wat helpende of niet helpende gedachten zijn, hebben we eerder gezien. Ook overtuigingen kunnen helpend of niet-helpend zijn. Maar wat zijn overtuigingen eigenlijk? Overtuigingen zijn een soort persoonlijke waarheden die niet in alle situaties even waar hoeven zijn. Mensen genereren overtuigingen om het leven te automatiseren. Als je alles weloverwogen en bewust zou moeten doen, gaat het gewoon minder snel. De vraag is wel of de overtuigingen die je hebt (je automatisering) nog allemaal in je voordeel werken. Hoe zit het bijvoorbeeld met je overtuigingen rond parkinson? Denk je vooral negatief over parkinson, bijvoorbeeld als volgt:

 

  • Met parkinson is het leven heel moeilijk en zwaar
  • Met parkinson is het leven niet meer de moeite waard
  • Parkinson leidt snel tot dementie
  • Parkinson maakt van mij een gehandicapte
  • Niemand neemt me nog enigszins serieus
  • Iedereen denkt dat ik gek ben
  • Iedereen ziet aan me dat ik parkinson heb
  • Met parkinson kan ik geen ‘gewoon’ leven leiden
  • Parkinson neemt me alles af wat belangrijk voor me is

 

Of heb je ook positieve gedachten bijvoorbeeld omdat parkinson je ook positieve dingen heeft gebracht? Voor mij geldt dat ik veel geleerd heb door parkinson en dat ervaar ik als positief. Ook heb ik veel bijzondere mensen ontmoet door parkinson. Ook positief. Ik ben benieuwd hoe dat voor jou zit? En wat zou prettiger zijn? Wist je dat je overtuigingen kan veranderen, eigenlijk net als software. Hoe?

Een paar jaar terug wilde ik ergens een biertje pakken en het was net een van die momenten op de dag dat mijn medicatie bijna was uitgewerkt. Ik werd geweigerd omdat ik dronken was (althans naar mening van de barvrouw). Uit ervaring kan ik vertellen dat kwaad worden niet helpt. Wat zou wel helpen? Een ander voorbeeld is mijn ervaring over gehoord worden (zie hoofdstuk @)

Zomaar twee ervaringen met parkinson. De eerste gaat over beeldvorming bij mezelf en de tweede over beeldvorming bij de ander. Die eerste is natuurlijk makkelijker te beïnvloeden dan de laatste en je (ik) hebt er niet altijd zin in. “Het mag ook wel eens makkelijk gaan” of andere gedachten waar je niets aan hebt, komen dan op. En de keren dat je wel de keuze maakt er iets aan te doen, bereik je zo veel meer.

Wat bij de barvrouw wellicht beter had gewerkt dan boos worden, dat versterkte alleen haar mening maar dat ik dronken was, was rustig met haar in gesprek gaan en uitleggen dat ik parkinson heb en dat dat leidt tot een wat ander looppatroon. Grote kans dat ik dan wel binnen had kunnen komen. En er zijn veel meer kroegen in Amsterdam. Mijn keuze toen was dan ook een andere! Hoe zou jij reageren in zo’n situatie?

Iets wat mij steeds opnieuw opvalt, is de neiging te focussen op de zieke kant van mensen met parkinson. Overigens geldt dit voor mensen met parkinson en ook voor hun omgeving. Naar mijn stellige overtuiging kunnen mensen met parkinson, zeker de eerste jaren van hun ziekte, nog heel veel en dat moeten we als maatschappij benutten, waar nodig door het opknippen van taken, waardoor deze voor meer mensen hanteerbaar zijn. Overigens moeten wij er dan ook zelf in geloven. Blijf zo actief en zelfstandig mogelijk. Oefening baart kunst, of minder positief: Use it or loose it.

Acceptatie

Als ik terugkijk naar december 2008, de 18e om precies te zijn, het moment van de diagnose, en hoe het me sindsdien is vergaan, dan is er veel veranderd in mijn leven en toch ook weer niet. De eerste gedachte toen was “kan ik mijn kinderen (toen 6 en 8) de begeleiding geven die ze nodig hebben?”. Een confronterende gedachte en wat kom je dan veel tegen op internet. Geruststellend? Nee.

 

Bijna een jaar later was ik voor het eerst op een ledenvergadering van de Parkinson Vereniging. Een blik in de toekomst. Geruststellend? Nee.

 

Een paar jaar later naar aanleiding van een minder fysieke belastbaarheid en een verhoogde stressgevoeligheid zat ik in de WIA. Dat gaat snel. Hoe nu verder? Wat zoek in mijn dagelijkse bezigheden? Ik vind het leuk om samen met andere mensen te werken aan iets wat ik maatschappelijk relevant vind. Enige invloed op het resultaat maakt het voor mij compleet. Vanuit de WIA ben ik als zzp-er op een bescheiden manier inzetbaar als adviseur, coach en trainer. De eerste vooral op mijn oude werkterrein (handhaving milieu)wet- en regelgeving. De laatste twee steeds meer rond het thema “Omgaan met chronische ziekte”. Ook ben ik actief als vrijwilliger binnen de Parkinson Vereniging. Vaak leuk om te doen. Wat ik wel merk, is dat veel bezig zijn met parkinson mij meer belast dan gewone activiteiten. Zoeken naar evenwicht. @verder uitwerken

 

Wat ik merk als ik over morgen nadenk, is dat ik de invloed van parkinson op mijn leven op dit moment goed kan besturen. Mijn huidige medicatie geeft me voldoende ruimte en, ja, soms moet ik een dag laten schieten om mijn energievoorraad op peil te houden. Parkinson geaccepteerd? Misschien. Het leven geaccepteerd? Ja zeker!

Mensen die te horen krijgen dat ze een chronische aandoening hebben, zijn vaak niet meteen bereid of in staat om dat te accepteren en een actieve houding ten opzichte van hun ziekte aan te nemen. Het proces van acceptatie wordt vaak vergeleken met een rouwproces. Een bekend model dat inzicht hierin geeft  is het rouwfasenmodel van Kübler-Ross, dat in de originele vorm 5 fasen kent: Ontkenning, Protest, Onderhandeling, Depressie, Aanvaarding.

 

 

Rouwfasen Gedachten-‘stap’ Overtuigingen
Ontkenning Alle informatie van de deskundigen geeft aan dat ik wel degelijk parkinson heb en dat het een serieus probleem is Ik heb een serieus probleem
Protest Ik wil niet actief worden, maar passiviteit biedt geen perspectief en actieve regie wel. Actieve regie is de oplossing
Onderhandeling Dat lukt toch nooit. Hoewel, er zijn dus toch mensen die er wat aan hebben. Het is mogelijk
Depressie Ik word er nog niet vrolijk van, maar ik leer toch wel nuttige vaardigheden. Ik kan het
Aanvaarding Mijn argumenten om tegen te houden, zijn eigenlijk wel op. Het levert me wat op