Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST. Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa […]

Maaltijd in stilte

Gisteren vierde mijn schoonvader zijn 81e verjaardag. Vandaag is hij het geworden: gefeliciteerd. Wij hebben dat gevierd door met opa, oma, kinderen en kleinkinderen uiteten te gaan. Met zijn zestienen in Alkmaar uiteten. Leuk! Het restaurant was gezellig vol. Het was een wereldrestaurant, erg leuk voor de kleinkinderen, teveel mogelijkheden om op te noemen. En […]

Parkinson is óók een bewegingsstoornis

Als mensen het over parkinson hebben spreken ze over tremoren, traagheid, stijfheid enzovoort en dat is variërend per persoon allemaal waar. Ik heb met name een tremor links en moeite met aansturen van mijn linkerarm en –been. Zeker wanneer ik uit medicatie loop. En parkinson is zoveel meer. En naar mijn mening is dat stukje […]

Een jaar later in Deventer

Twee weken terug op 9 maart was ik als spreker gevraagd door het Parkinson Café Deventer. Mijn verhaal over omgaan met parkinson. Het was een tijd geleden dat ik mijn verhaal gedeeld heb. Ik was benieuwd hoe het nu zou zijn. Het was de eerste keer dat ik er voor koos met het openbaar vervoer […]

Een oppepper voor de mantelzorger?

Na mijn vorige blog “Mens durf te leven” heb ik van diverse mantelzorgers reacties gehad. Twee dingen vallen op. Hoe blijf ik in contact, nu mijn partner verandert door de parkinson? En hoe blijf ik overeind ondanks de voortdurende en wellicht ook toenemende zorg voor mijn partner? De twee samen kunnen leiden tot een verandering […]

Draadje los!

Hoe ga ik om met symptomen van parkinson? Een simpele vraag en een iets lastiger antwoord. Welke symptomen heb ik en van welke symptomen belemmeren mij. Ik zit dit te schrijven  op een moment dat ik meer belemmerd wordt door een andere klacht: een zenuwontsteking die met name ’s nachts zoveel pijn veroorzaakt dat gewoon […]

Nee, ik bedoel hoe gaat het met je ziekte?

Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook. Het blijft een rare en ook kwetsende ervaring om geïdentificeerd of wellicht gereduceerd te worden tot een ziekte. Ik voel me in de eerste plaats mens: een mens met iets extra’s, een mens met parkinson. En wanneer ik zeg parkinson doe ik erbij, bedoel ik […]