AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST. Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa […]

Maaltijd in stilte

Gisteren vierde mijn schoonvader zijn 81e verjaardag. Vandaag is hij het geworden: gefeliciteerd. Wij hebben dat gevierd door met opa, oma, kinderen en kleinkinderen uiteten te gaan. Met zijn zestienen in Alkmaar uiteten. Leuk! Het restaurant was gezellig vol. Het was een wereldrestaurant, erg leuk voor de kleinkinderen, teveel mogelijkheden om op te noemen. En […]

Parkinson is óók een bewegingsstoornis

Als mensen het over parkinson hebben spreken ze over tremoren, traagheid, stijfheid enzovoort en dat is variërend per persoon allemaal waar. Ik heb met name een tremor links en moeite met aansturen van mijn linkerarm en –been. Zeker wanneer ik uit medicatie loop. En parkinson is zoveel meer. En naar mijn mening is dat stukje […]

Een oppepper voor de mantelzorger?

Na mijn vorige blog “Mens durf te leven” heb ik van diverse mantelzorgers reacties gehad. Twee dingen vallen op. Hoe blijf ik in contact, nu mijn partner verandert door de parkinson? En hoe blijf ik overeind ondanks de voortdurende en wellicht ook toenemende zorg voor mijn partner? De twee samen kunnen leiden tot een verandering […]

Nee, ik bedoel hoe gaat het met je ziekte?

Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook. Het blijft een rare en ook kwetsende ervaring om geïdentificeerd of wellicht gereduceerd te worden tot een ziekte. Ik voel me in de eerste plaats mens: een mens met iets extra’s, een mens met parkinson. En wanneer ik zeg parkinson doe ik erbij, bedoel ik […]

Hoe open kan je zijn?

Wie vertel je wanneer dat je parkinson hebt. En waarom doe je dat. Wat levert niet vertellen op en wat levert wel vertellen op? De laatste tijd ben ik daar weer meer mee bezig. En een bericht op FB vorige week was het bekende zetje. Ik ben zelf vanaf het moment van de diagnose parkinson […]

Omgaan met de ziekte van parkinson?

“Wat je aandacht geeft, groeit” een uitspraak van veel coaches. En ouders en kwekers en…… weten dat ook. Als een kind gevallen is en je richt alle aandacht op de pijn zal een kind langer verdrietig zijn dan in de situatie dat je, na de eerste schrik, de aandacht naar  iets anders (leuks) verlegd. Dat […]

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

En parkinson doe ik erbij…..

Ik ben vader van twee kinderen getrouwd met Gerdie. Ik ben adviseur, trainer en coach. En sinds 2008 doe ik Parkinson erbij. Zoiets zei ik op wereldparkinsondag (link naar presentatie) in Nieuwegein op het seminar Parkinson en stress. Dat zei ik tegen de zaal en misschien nog wel meer tegen mijzelf. En wat betekent “ik […]