Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST. Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa […]

Een middag in Aalsmeer

In een experimentele bui vandaag. Ik had vorige week een presentatie in het ontmoetingscentrum in Aalsmeer. De titel “Parkinson is ook een bewegingsstoornis”. De presentatie heb ik als filmpje bijgevoegd. Voor mij een nieuwe optie. Daarom experimenteel. Zie hier de presentatie. Binnenkort met gesproken woord erbij.

Maaltijd in stilte

Gisteren vierde mijn schoonvader zijn 81e verjaardag. Vandaag is hij het geworden: gefeliciteerd. Wij hebben dat gevierd door met opa, oma, kinderen en kleinkinderen uiteten te gaan. Met zijn zestienen in Alkmaar uiteten. Leuk! Het restaurant was gezellig vol. Het was een wereldrestaurant, erg leuk voor de kleinkinderen, teveel mogelijkheden om op te noemen. En […]

Parkinson is óók een bewegingsstoornis

Als mensen het over parkinson hebben spreken ze over tremoren, traagheid, stijfheid enzovoort en dat is variërend per persoon allemaal waar. Ik heb met name een tremor links en moeite met aansturen van mijn linkerarm en –been. Zeker wanneer ik uit medicatie loop. En parkinson is zoveel meer. En naar mijn mening is dat stukje […]

Een jaar later in Deventer

Twee weken terug op 9 maart was ik als spreker gevraagd door het Parkinson Café Deventer. Mijn verhaal over omgaan met parkinson. Het was een tijd geleden dat ik mijn verhaal gedeeld heb. Ik was benieuwd hoe het nu zou zijn. Het was de eerste keer dat ik er voor koos met het openbaar vervoer […]

Een oppepper voor de mantelzorger?

Na mijn vorige blog “Mens durf te leven” heb ik van diverse mantelzorgers reacties gehad. Twee dingen vallen op. Hoe blijf ik in contact, nu mijn partner verandert door de parkinson? En hoe blijf ik overeind ondanks de voortdurende en wellicht ook toenemende zorg voor mijn partner? De twee samen kunnen leiden tot een verandering […]

Parkinson is een progressieve ziekte

Vandaag een kort blog omdat de week anders verloopt dan gehoopt. Soms heb je dat. En dan door naar parkinson. Parkinson is een progressieve ziekte. Zomaar vijf woorden en wat betekent dat. De afgelopen tijd merk ik dat sommige dingen minder makkelijk gaan en de ziekte een stapje verder is. Dat uit zich met name […]