AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST.
Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa of teveel bijwerkingen (lees overbeweeglijkheid) wordt steeds kleiner, waardoor het aantal uren per dag dat ik goed functioneer steeds kleiner wordt.
De meest gebruikte behandelmethoden in Nederland zijn in zo’n situatie continue levodopa/carbidopa infusie via een slang naar de dunne darm (Duodopa®) en diepe hersenstimulatie ( Engels: Deep Brain Stimulation; DBS), waarbij door een neurochirurg electroden in de hersenen worden geplaatst. Een kleine groep patiënten wordt met continue apomorfine infusie behandeld. Hierbij wordt het medicijn apomorfine via een naaldje onder de huid continu toegediend. Er is te weinig onderzoek naar apomorfine gedaan om overtuigd te zijn van de effectiviteit.
Voor DBS en CLI-Duodopa geldt dat beide methoden een goed effect hebben op de verschijnselen van gevorderde ziekte van Parkinson. Helaas is niet bekend of een van beide methoden, DBS of CLI, beter werkt. Ook is niet bekend of de behandelingen verschillen in het optreden van bijwerkingen en complicaties. Waarschijnlijk is er wel een groot verschil in kosten van beide behandelingen.
De beste manier om in een onderzoek twee behandelingen te vergelijken, is om deelnemers te laten loten voor een van de twee behandelingen. Dit betekent dat dat voor het belangrijkste onderdeel van het onderzoek, het toeval bepaalt of ik behandeld ga worden met DBS of CLI en dat doet een beetje vreemd aan voor zo’n belangrijke keuze. Vooralsnog ben ik van plan te kiezen voor deelname aan INVEST en sta ik op de wachtlijst voor een screening. De belangrijkste overweging voor deze voorlopige keuze is dat dit onderzoek de vragen gaat beantwoorden, die ik nu heb en die nog niet beantwoord kunnen worden en dan gaat het voor mij over de vraag wat in mijn situatie de beste keuze is. Beide behandelingen zouden effect moeten hebben op mijn overbeweeglijkheid en andere motorische klachten. Een belangrijke vraag voor mij – wat is het effect op mijn spraakvermogen – kan op dit moment voor beide behandelingen nog niet worden beantwoord en juist het antwoord op die vraag is voor mij erg belangrijk. Verder heb ik bij Duodopa een minder goed gevoel bij het steeds extern meedragen van een pompje met levodopa-gel. En bij DBS hoor ik regelmatig geluiden over een soms behoorlijk effect op emoties.
Zoals gezegd sta ik nu op de wachtlijst voor de screening. De screening is om te bepalen of ik geschikt ben voor beide behandelingen. Daarna volgt loting en behandeling.

6 thoughts on “AMC , donderdag 15 september 2016

  1. Herman

    september 15, 2016 at 11:46am

    Keuze is moeilijk.
    Ik heb na veel afweging en gesprekken met lotgenoten en Neuroloog gekozen voor DBS in Amsterdam.
    Ik heb de keuring al doorstaan

    Deze week weer mijn Neuroloog gesproken in Nijmegen.
    Ik hoop in oktober 2017 een DBS te ondergaan.

    Groeten

    Herman Kervel

  2. Andreas Rosenberg

    september 15, 2016 at 1:55pm

    Hoi Kees,

    Wat dapper dat je dat je zo open met deze lastige keuze aan om gaat.

    Bij ligt er de dubbel op de loer…. Na mijn DBS is nu ook de pomp ter overweging mee gegeven door mijn Neuroloog. Maar dat heb ik voorlopig geparkeerd omdat de stress factor ook een grote invloed heeft op mijn functioneren en wij eerst willen kijken hoe die structureel naar beneden kan krijgen.

    Over de Dbs, daar zit een risico aan qua emo en ben heb daar het een en ander in notitie vorm over opgeschreven maar de uitwerking komt latter omdat ik eerst een stuk aan het schrijven ben over het fenomeen mantel zorg. Maar als je wilt kan ik die wel met je delen, je weet me te vinden via facebook.

    take Care AndreaS

  3. Hans de Rijke

    september 15, 2016 at 2:24pm

    Beste Kees,
    Dank je wel voor al je verhalen.
    Drie jaar geleden DBS ondergaan. Verslag daarvan staat op Parkinsonplaza, klik door op portretten en verhalen.
    Succes

  4. ineke

    september 15, 2016 at 2:55pm

    Hallo Kees,
    Al 7 jaar heb ik een dbs en nog steeds tevreden. Wel in het achterhoofd houden dat de ziekte voortschrijdt. De emotionele problemen liggen achter mij; die waren er vooral de eerste maanden, omdat een dbs een aanpassing betekent voor iedereen.
    Ik heb 11 maanden moeten wachten na mij goedkeuring; hopelijk duurt het voor jou minder lang. Ik wens je veel geduld en wijsheid.

  5. joke van Rees

    september 15, 2016 at 3:21pm

    Go wat vind ik dit knap dat je dit met ons deelt.
    Hoop dat het allemaal niet telang duurd Want daar word je niet vrolijk van wens je veel succes .
    Groetjes van Andre en joke

Geef een reactie