Parkinson is een progressieve ziekte

stress-and-acid-refluxVandaag een kort blog omdat de week anders verloopt dan gehoopt. Soms heb je dat. En dan door naar parkinson. Parkinson is een progressieve ziekte. Zomaar vijf woorden en wat betekent dat. De afgelopen tijd merk ik dat sommige dingen minder makkelijk gaan en de ziekte een stapje verder is. Dat uit zich met name in de perioden dat de levodopa uitgewerkt raakt en ik in meerdere opzichten bijna stilval. Dat wil zeggen lopen gaat moeilijker, mijn linkerarm doet niet meer mee en ik heb moeite met praten.
Ook merk ik dat stress een grotere invloed op mij krijgt en dat soms de neiging bestaat stress te vermijden en dat is niet altijd productief. Hoe hou ik mezelf onder controle? Dat is lang niet altijd makkelijk. Wat goed gaat is dat ik zie wat er gebeurt en wat niet altijd lukt is daar naar te handelen. Herkent iemand dit en wat zijn manieren om daar mee om te gaan.
Iets heel anders wat mij deze week bezighoudt is de zorg voor mensen met parkinson in ziekenhuizen en zorg- en verpleeghuizen. Dit naar aanleiding van een gesprek wat ik gisteren had. Dat was een gesprek met een vrouw over het laatste half jaar van haar man en de zorg in diverse instellingen. Triest is dat eenvoudige dingen als op tijd de medicatie en eten regelmatig niet goed blijken te gaan, terwijl dit van grote invloed is op hoe je je voelt als mens met parkinson. En dit is niet de eerste keer dat ik een dergelijk triest verhaal hoor. Hoe het wel kan/moet staat in een klein foldertje: 10 tips voor parkinsonzorg (http://www.parkinsoninzorg.nl/de-10-tips/)
Mochten mensen vergelijkbare ervaringen hebben dan hoor ik het graag.

Wordt vervolgd.

Groet,

Kees

9 thoughts on “Parkinson is een progressieve ziekte

  1. Rita Van Haver

    juni 2, 2016 at 9:16am

    Hey,
    Jij noemt het stilvallen , ik geef het de naam lam worden.Heb het de laatste tijd meer en meer.En hoe ik er mee om ga ? Het enige wat ik dan kan doen is een stoel nemen en mij daar zetten tot het overgaat en proberen om niet te bleiten.Verschrikkelijke momenten die je aan niemand kan uileggen want ze begrijpen het toch niet……….Groetjes Rita

  2. Rita Van Haver

    juni 2, 2016 at 9:16am

    Hey,
    Jij noemt het stilvallen , ik geef het de naam lam worden.Heb het de laatste tijd meer en meer.En hoe ik er mee om ga ? Het enige wat ik dan kan doen is een stoel nemen en mij daar zetten tot het overgaat en proberen om niet te bleiten.Verschrikkelijke momenten die je aan niemand kan uileggen want ze begrijpen het toch niet……….Groetjes Rita

  3. herman

    juni 2, 2016 at 10:19am

    Stress.
    Door opleiding en ervaring, ben ik gewend geraakt aan gegevensstromen. Zo wist ik precies welke verkoper of organisatie extra aandacht zou moeten hebben. Ook was ik gewend aan kritiek, vooral bij presentaties die ik heb gegeven. Het grote succes kwam toen ik het anders dan anderen presenteerde. Ook leiding geven deed ik anders dan anderen.

    Koen, luisterde en ik herkende mijn valkuil.

    Parkinson is niet rationeel, dus schematisch. opstaan, eten, pilletje, bewegen enz

    Stress, pilletje werkt niet, eet ik genoeg , eet ik te veel, wat moet ik doen………

    Mallorca mei 2016 dag verprutst door ruzie te maken met Mildred mijn vrouw

    De oplossing: loslaten, loslaten, loslaten
    niet dwangmatig volgens lijsten werken
    gewoon gaan ik zie wel

    Dat werkt, ik irriteer me niet meer aan Parkinson.

    Fysio Linda ga jij ook salsadansen Herman, nee Linda herman kan niet dansen.
    Dus ik doe mee aan simpel dansen op populaire muziek

    Fysio Jolijn praten over leuke dingen, de rest komt wel.

    mijn conclusie Parkinson een hele goede Neuroloog begrijpt het, die Neuroloog heb ik.

    mijn taak is leven,genieten,leuke dingen doen, doen waar je goed in bent.
    een dag niet gelachen is een dag niet geleefd

    succes Kees en Koen

  4. Herman

    juni 2, 2016 at 11:31am

    Verpleeghuiservaring.
    Na ongeveer vier weken zonder Sinemet geleefd te hebben. Kwamen we er bij de Neuroloog achter, dat ik geen Sinemet slikte.
    De Neuroloog had in Jip en Janneke taal uitleg gegeven aan de betrokkenen. Op zijn advies ben ik weer naar huis gegaan.
    Het voelde net of je een survival hebt gehad.

    Gelukkig een goed einde.

    Mijn vriend….. Overleefde dit niet

    Herman

  5. Arno

    juni 4, 2016 at 1:10pm

    Je gaf aan: Ook merk ik dat stress een grotere invloed op mij krijgt en dat soms de neiging bestaat stress te vermijden en dat is niet altijd productief. Hoe hou ik mezelf onder controle? Dat is lang niet altijd makkelijk.

    Bij mij heeft stress altijd een zeer negatief bijeffect. Mijn verstand raak over de toeren en ik krijg dan vaak een cognitieve freezing. Ik begin te dralen. Doe van alles door elkaar, begin met meerdere zaken steeds weer opnieuw. Er gebeurt dan per saldo NIETS meer.

    Mijn motto: vermijd alles wat Stress oplevert. En daarmee bedoel ik niet een beetje gezonde spanning. Die helpt mij nl aan de gang te blijven. Ik voorkom de stress door faciliterend te zijn en zaken te realiseren in mijn eigen tijd en tempo. Per saldo is daarmee de realisatie per week/maand/kwartaal groter. Het gesteggel, de discussies en de besluitvorming laat ik graag aan andere over (terwijl dat tot drie jaar terug nog mijn hoofdtaak was). Na het gesteggel komt er altijd een realisatie fase. Ik kies dan de voor mij leuke zaken eruit en vraag dan of ik die mag realiseren. Zo ja dan ga ik aan de slag. Zo nee, even goede vrienden. Ik heb voldoende vrienden die regelmatig “Ja,graag” zeggen.

    Zo blijf ik afstand nemen van zaken die ik niet kan of die niet goed voor me zijn. En ook zeer belangrijk: ik blijf zaken realiseren die ik leuk vindt en waarbij ik me goed voel.

    Gr. Arno

  6. Laura van der Maas

    juni 6, 2016 at 11:16am

    Stress is i.d. de grote boosdoener,ik probeer na een stressvolle dag altijd de volgende dag een beetje vakantie te houden die dag plan ik alleen dingen doen waar ik plezier aan beleef.
    Voor mij is dat fotograferen of een boek lezen.Maar ik ben ook vaak zelf de oorzaak ,heb ik een goede dag dan doe ik veel te veel en vind het moeilijk om daar in een balans te vinden.
    Wil dan alles uit die dag halen,je moet al zoveel inleveren en dan kom je s,avonds tot de conclusie
    dit was teveel.En wordt je gedwongen weer een dag rustiger aan te doen,wat ook weer irritatie opwekt.Je zou denken dat na 6 jaar parkinson je het wel door hebt,maar helaas het gaat regelmatig mis.Komt ook omdat je langzamerhand wat achteruit gaat.Dus moet je steeds weer opnieuw leren accepteren ik geloof dat ik daar de meeste moeite mee heb dat het steeds minder wordt en niet weet wat je nu weer te wachten staat.M.vr.gr.Laura

    • klucas

      juni 10, 2016 at 9:26am

      Hallo Laura,
      Dat is inderdaad één van de meest lastige aspecten van parkinson, die langzame achteruitgang.
      Geniet vooral van de goede dagen en als je dan een keer teveel doet, dan heb je die lol alvast weer te pakken.
      En dan maar accepteren dat je een dag rustiger aan moet doen (want het was het waard!).
      Enne, je kunt ook genieten van een rustige dag (ik wel in ieder geval 😉
      Hartelijke groet,
      Koen

Geef een reactie