Draadje los!

IMG-20151225-WA0002[1]Hoe ga ik om met symptomen van parkinson? Een simpele vraag en een iets lastiger antwoord. Welke symptomen heb ik en van welke symptomen belemmeren mij. Ik zit dit te schrijven  op een moment dat ik meer belemmerd wordt door een andere klacht: een zenuwontsteking die met name ’s nachts zoveel pijn veroorzaakt dat gewoon slapen, en wat is gewoon met parkinson, er niet in zit. En parkinson zou parkinson niet zijn als het daar geen effect op zou hebben. De perioden dat ik uit medicatie ben zijn meteen veel groter. Ik typ dit dan ook met één vinger (normaal twee, dit ter relativering).

 

Koen schreef vorige week over freezing, een symptoom van parkinson dat zich op verschillende manieren kan voordoen. Ik heb freezing-achtige verschijnselen bij het uitwerken van mijn medicatie: wearing off. Ik merk dat vooral in mijn linkerarm en minder in mijn benen. Het is net alsof iemand de bedrading heeft doorgeknipt. De tank zit helemaal vol er is echter een contactje los. Het is dan lastig om iets te drinken of zoals nu met twee vingers te typen. Ook lopen gaat dan moeizaam. Ik bedoel wandelen , rennen gaat nog wel. Ik kijk daar meestal met verwondering naar en weet  dat het na verloop van tijd weer overgaat. En dat gaat echt in één moment: draadje is weer aangesloten: we kunnen verder. Mijn tip: gewoon doorademen en ervaar de bijzonderheid wat we allemaal kunnen (en soms niet).

 

Na een voordracht van Erik Scherder en een eerder seminar van John Pepper ben ik sinds al weer ruim een maand om de andere dag gaan wandelen. En met wandelen bedoel ik stevig doorwandelen (op dit moment ongeveer 6 km/uur). Soms komt het zo uit dat mijn medicatie bijna is uitgewerkt en dan heb ik al mijn aandacht nodig voor het lopen (hiel,  hiel, hiel…………. ). Mijn tempo ligt dan een stuk lager. De laatste keer dat ik dat had liep ik samen met mijn vrouw en dan wordt het kiezen: praten of lopen. Beide gaat dan niet. Wandelen werkt voor mij het best alleen en inmiddels heb ik net als met hardlopen vroeger een behoefte ontwikkeld om regelmatig te lopen. Ik ben benieuwd hoe dat verder gaat. Het is in ieder geval prettig om te doen.

 

Prettige jaarwisseling en een goed 2016,

 

Kees

6 thoughts on “Draadje los!

  1. elly baars

    december 29, 2015 at 3:13pm

    Ik zit nog in een begin stadium mijn linkerkant laat me in de steek en trilt ,heb nog geen medicijnen ben wel onder controlle bij de neuroloog,medicijnen wil ik zelf nog even mee wachten

  2. elly baars

    december 29, 2015 at 3:13pm

    Ik zit nog in een begin stadium mijn linkerkant laat me in de steek en trilt ,heb nog geen medicijnen ben wel onder controlle bij de neuroloog,medicijnen wil ik zelf nog even mee wachten

  3. Herman

    december 29, 2015 at 5:56pm

    Draadje los.

    Vreemd gevoel, je bent je er van bewust. Wat kun je doen. De Neuroloog heeft het over prikkels. Ik ben er nog niet uit
    Groet
    Herman

  4. Herman

    december 29, 2015 at 5:56pm

    Draadje los.

    Vreemd gevoel, je bent je er van bewust. Wat kun je doen. De Neuroloog heeft het over prikkels. Ik ben er nog niet uit
    Groet
    Herman

  5. Marcelle Barion

    december 29, 2015 at 9:27pm

    Vind het altijd moeilijk als niet-parkinsonner en evenmin partner van, om wat naar voren te brengen inzake parkinson en hoe je dit ervaren kan.
    Al geruime tijd lees ik jullie blogs nu eens van Koen, dan weer van Kees. Ben heel gelukkig met ze, die blogs. En met de manier waarop jullie deze gestalte geven, steeds weer.
    Voor mijn gevoel dragen jullie via ‘Omgaan met de ziekte van Parkinson’ wezenlijk bij aan de behoefte die er bij mensen is aan informatie en het leren op andere wijze naar moeilijke dingen te kijken. Je eigen gedragingen en reacties op gebeurtenissen. Ook – lijkt me – aan de behoefte de ervaringen van een lotgenoot te horen, wat tot herkenning en inzicht kan leiden en het gevoel “die snapt het tenminste.”
    Ga zo door en misschien ooit deze blogs in boekvorm laten verschijnen…
    Groeten van,
    Marcelle Barion

  6. Alojamiento

    mei 29, 2016 at 1:22pm

    We hadden al besproken dat spierziekten kunnen berusten op een stoornis in de zenuw of op een stoornis in de spier zelf. Er is nog een mogelijkheid. Er is een groep spierziekten van de overgang tussen die zenuw en de spier. Vergelijkt u dit maar met de fitting van een lamp. De snoer kan goed zijn, maar bij een los draadje in de fitting krijgt de lamp toch geen stroom. Deze aandoeningen heten samen myasthenie.

Geef een reactie